inwheelsItrust.blogg.se

Jag föddes med en muskelsjukdom som heter Duchennes muskeldystrofi som är en hemsk sjukdom som bryter ner ens muskler successivt och ersätts av fett och bindväv. Livstiden blir avsevärt kortare för den som har sjukdomen. Mina föräldrar såg att min lillebror lärde sig att gå tidigare och det var på så vis som läkarna började göra en utredning och konstatera att jag hade DMD.

Jag minns min barndom som väldigt bra då sjukdomen inte hade påverkat mig så mycket. Jag kunde gå och springa. Men jag visste ju att jag var annorlunda men inte att det skulle vara så här illa att jag behövde rullstol. Jag trodde att när jag blev vuxen så skulle jag vara lika stark som en 8 åring  typ men att jag fortfarande kunde gå och springa. Mina föräldrar berättade aldrig något för hur det skulle bli för mig i framtiden och hur min sjukdom skulle påverka mig. Vilket känns nu som ett stort svek mot mig att ingen sa nåt. Dock så är jag väl glad på ett sätt att jag kunde få en barndom utan att behöva tänka på en hemsk framtid.

 När jag började i skolan så var de tvungna att installera en hiss för min skull och jag tyckte det var ganska skämmigt och konstigt för jag kunde ju gå i trapporna.Men några år senare så när Jag var ungefär vid 9 års åldern kunde jag inte gå mer och hamnade i rullstol. Vilket var en otroligt jobbigt period för mig med skolan och allt. Men jag har aldrig blivit mobbad eller så vilket är skönt. Men under den tiden kunde jag i alla fall stå upp så jag kunde ta mig i och ur rullstolen själv. Vilket jag saknar enorm för det var en stor frihet att inte behöva hjälp för att komma i och ur stolen. Men ett tag efter det så slutade jag att kunna stå upp och inte längre kunna sträcka på mina ben.

Det finns inget botemedel men det har visats att kortison har en bra verkan mot sjukdomen. Men bieffekten av kortisonet prednisolon är att man blir uppsvälld i ansikte och mage och går upp i vikt vilket jag tycker är enormt skämmigt och jobbigt. Man har fått höra det ena och det andra på nätet. Menmen dom vet fan inte vad jag har och går igenom. Jag har hört många gånger att jag är stark och att jag ofta är glad,  vilket stämmer och den styrkan borde människor  se hos mig istället för att bara se en värdelös person i rullstol.

För jag är så jävla mycket starkare än dig!!!