inwheelsItrust.blogg.se

Idag kände jag lite panik över på vad jag ska gör nu i höst.  Jag kom inte in på några skolar och kommunen har visst inte råd med  distanskurser från Miroi eller NTI skolan. Jag hade verkligen hoppats på att få börja på en skola och få komma ut lite bland folk och bort från min familj. Det är verkligen nåt jag behöver göra för att jag ska få känna mig åtminstone lite självständig. Flytta, skaffa eget och träffa folk liksom.  Nu så bor jag med min mamma och lillebror och både jobbar som min assistent vilket kan bli för mycket ibland. Känns som jag är fast här för evigt och inte har nån som vill träffa mig och inte ett skit att göra. Jag skulle jätte gärna vilja hitta ett jobb, men det är så jävla krångligt när man inte ses som helt arbetsduglig, vilket jag märkte när jag fick praktisera lite på en skola. vår familj känner rektorn som jobbar där och hon behövde lite hjälp med lite pappersarbete så jag fick praktik där.  Men jag fick knappt göra ett skit så jag slutade och inte nån lön kunde jag få.  Det kändes mest förnedrande att sitta där och inte få nåt att göra samt att försäkringskassan var tvungen  att följa upp hur det gick och vad jag gjorde där. Typ för att se att jag jobbade och att inte assistent gjorde allt. Har man en ett funktionsnedsättning och vill jobba ska man väl fan få det utan att behöva känna sig förnedrad och övervakad av försäkringskassan för att se om jag kan göra mina sysslor på jobbet.  Dom tvingar sjuka som inte kan jobba att jobba och sjuka som vill jobba måste gå igenom den här skiten. Man Känner sig så värdelös i deras ögon och inte fan blir man sugen på att skaffa ett jobb. Försäkringskassan kan ju fara åt helvete!! Mer frustrerande är att min pappa jobbar där och att jag måste ta emot mina fjuttiga 6000 i aktivitetsersättning  som jag får ut i månaden. Pengar jag får för jag inte troligtvis kommer hitta ett jobb som jag kan utföra. Men se till då att det finns jobb som alla olika människor kan utföra oavsett nedsättning så behöver ni inte lägga ut dom här pengarna . Pengar som dessutom får mig att känna mig som en kostnad för samhället och inte som en tillgång. En tillgång som jag lätt kunde bli om samhället hade hjälpt mig lite mer och satsat mer på att handikappade ska få komma ut och bidra till samhället.  Det borde vara mer lönsamt för företag att anställa handikappade tycker jag.  För det är så viktigt att få känna sig delaktig och få göra lite nytta i samhället. Kommer ihåg när alla mina bröder fick sommarjobb på kyrkogården och när jag var i rätt ålder så kunde jag inte jobba där. Men mina bröder kunde jobba där och kunde få känna sig behövda och tjäna pengar samtidigt. Det har verkligen sårat mig jätte mycket, mycket mer än vad min familj vet.  Nån särskild stöttning av min familj eller samhället har jag aldrig känt vare sig det gäller min sjukdom eller att hitta ett jobb eller sommarjobb.

 Jag kan bara inte förstå att människor som kan gå, har vänner och en partner blir deprimerade för de inte har eller hittar nåt jobb . Va fan jag har aldrig haft ett riktigt jobb och lär väl aldrig få ett och jag måste dessutom stå ut med min sjukdom och jag är inte ofta deprimerad för det.  

SO STOP FUCKING WHINING!!

Så vad jag kommer göra i höst har jag ingen aning om, känns rätt hopplöst i nuläget för allt skulle bli så bra med att börja i en skola och flytta,  jag skulle äntligen få komma iväg från allt och få frigöra mig lite. Men nu är allt det där förstört i alla fall för tillfället och hur denna höst och vinter kommer blir är jag rädd för att tänka på. Mer tankar på hur värdelös man är och om det är värt att leva som handikappad, fler tårar om nätterna och en enorm ensamhet?  Eller kommer nåt fantastiskt att hända mig? 

Jag föddes med en muskelsjukdom som heter Duchennes muskeldystrofi som är en hemsk sjukdom som bryter ner ens muskler successivt och ersätts av fett och bindväv. Livstiden blir avsevärt kortare för den som har sjukdomen. Mina föräldrar såg att min lillebror lärde sig att gå tidigare och det var på så vis som läkarna började göra en utredning och konstatera att jag hade DMD.

Jag minns min barndom som väldigt bra då sjukdomen inte hade påverkat mig så mycket. Jag kunde gå och springa. Men jag visste ju att jag var annorlunda men inte att det skulle vara så här illa att jag behövde rullstol. Jag trodde att när jag blev vuxen så skulle jag vara lika stark som en 8 åring  typ men att jag fortfarande kunde gå och springa. Mina föräldrar berättade aldrig något för hur det skulle bli för mig i framtiden och hur min sjukdom skulle påverka mig. Vilket känns nu som ett stort svek mot mig att ingen sa nåt. Dock så är jag väl glad på ett sätt att jag kunde få en barndom utan att behöva tänka på en hemsk framtid.

 När jag började i skolan så var de tvungna att installera en hiss för min skull och jag tyckte det var ganska skämmigt och konstigt för jag kunde ju gå i trapporna.Men några år senare så när Jag var ungefär vid 9 års åldern kunde jag inte gå mer och hamnade i rullstol. Vilket var en otroligt jobbigt period för mig med skolan och allt. Men jag har aldrig blivit mobbad eller så vilket är skönt. Men under den tiden kunde jag i alla fall stå upp så jag kunde ta mig i och ur rullstolen själv. Vilket jag saknar enorm för det var en stor frihet att inte behöva hjälp för att komma i och ur stolen. Men ett tag efter det så slutade jag att kunna stå upp och inte längre kunna sträcka på mina ben.

Det finns inget botemedel men det har visats att kortison har en bra verkan mot sjukdomen. Men bieffekten av kortisonet prednisolon är att man blir uppsvälld i ansikte och mage och går upp i vikt vilket jag tycker är enormt skämmigt och jobbigt. Man har fått höra det ena och det andra på nätet. Menmen dom vet fan inte vad jag har och går igenom. Jag har hört många gånger att jag är stark och att jag ofta är glad,  vilket stämmer och den styrkan borde människor  se hos mig istället för att bara se en värdelös person i rullstol.

För jag är så jävla mycket starkare än dig!!!